Chile entero se conmovió con la historia de Camila Gómez y su hijo Tomás Ross, quien padece de Distrofia Muscular de Duchenne, luego de iniciar una campaña para el pequeño y culminarla con una larga caminata desde Ancud a Santiago por 32 agotadores días.
Si bien hubo muchas personas que se adhirieron a la causa de Tomás para adquirir la vacuna Elevidys, que recién en junio de 2023 fue admitido para su uso por la Administración de Medicamentos y Drogas de Estados Unidos, igualmente hubo críticos que apuntaron cierta tendencia política de Camila Gómez y su esposo, sobre todo cuando la madre se fotografió junto al senador Macaya y el ministro de salud Enrique Paris.
Alguien que salió en defensa de su hija fue el padre de Camila y abuelo de Tomás, Carlos Gómez, un profesor de la conocida Escuela El Pilar de Ancud en la isla de Chiloé.
Diario Regional Aysén conoció a este hombre a un costado del Palacio de La Moneda, en Santiago, y respondió a nuestras consultas con mucha amabilidad y alejado de los apasionamientos, considerando que la llegada de su hija y de Marcos Reyes a la sede de gobierno fue un hecho tremendamente emotivo y que contó con una gran cantidad de personas.
Carlos Gómez lucía una camiseta verde con la fotografía de su nieto Tomás y también se manifestó un chilote de corazón, pues lucía la bandera de su querido club de básquetbol ABA Ancud que compite en la Liga Nacional de este deporte.
“Yo veía los reportajes de la caminata y veía a gente sencilla y humilde entregando su dinero, a lo mejor su dinero que tenía para comer, y eso es emocionante. Veía a los camioneros que bajaban de sus camiones y le regalaban sus colaciones a Marcos y Camila. Empatizaron con ellos y con los niños enfermos”, expresó.
Sobre los ataques y críticas que recibió Camila, Carlos Gómez expresó: “Camila es hija de profesores. Somos gente de clase media. Camila estudió en colegio subvencionado y cómo pueden comprender que Camila sea de la UDI como dijeron o de derecha. Nada que ver”.
“Camila no pertenece a ningún partido político, pero por sacarse fotos con algún político inmediatamente atacaron, ella no preguntó el curriculum de la gente que le fue a donar o de qué partido es. En las comunas desde Ancud hasta acá hay alcaldes de izquierda y derecha y todos la recibieron sin preguntarle de qué partido era. Siempre hay gente mala como también hubo millones de gente buena que la ayudaron”, indicó Carlos Gómez.
El abuelo materno de Tomás enfatizó que tras la épica caminata, ahora para la familia viene un proceso aún más difícil que es viajar a Estados Unidos e iniciar la terapia genética para erradicar la distrofia del organismo del niño.
Carlos Gómez dijo que su nieto, tras recibir el Elevidys en su organismo, debe pasar tres meses en observación en el Hospital de Arkansas y recién después de todo ese tiempo se verá si tiene la reacción esperada por toda la familia.
“La parte más difícil es que el cuerpo de Tomy pueda absorber el medicamento y se detenga la enfermedad que tiene”, apuntó Gómez.
Carlos Gómez accedió a compartir, con algo de pena, los meses de dolor que pasó Camila cuando se enteró de la gravedad de la enfermedad del pequeño Tomás.
“En marzo de 2023 cuando le dicen a tu hija que Tomás tiene Distrofia Muscular de Duchenne y que en el mundo no hay tratamiento y que tiene que esperar que se vaya desgastando, para Camila fue el dolor más grande que pudo tener”, expresó.
Recién en junio de 2023 se admitió al Elevidys, una vacuna que se viene investigando hace 25 años, para ser administrado para niños de 4 a 5 años con la disfrofia.
El profesor ancuditano dijo que espera que el medicamento extienda el rango de edad y pueda acceder a muchos otros niños que padecen la Distrofia Muscular de Duchenne a lo largo del mundo y así pasar de la oscuridad de un diagnóstico a la luz de una eventual cura.
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