El diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa como una demencia tiene un impacto tanto en pacientes como también en sus cuidadores, rol que en su mayoría asumen familiares.
Para apoyarlos en esta labor, el Instituto de Neurociencias Clínicas de la Facultad de Medicina de la Universidad Austral de Chile, a través de sus académicas dra. Claudia Reyes, neuróloga y especialista de la Unidad de Memoria del Hospital Base Valdivia y Daniela Urrutia, terapeuta ocupacional, están desarrollando un proyecto de acompañamiento que busca cuidar a los cuidadores.
Sobre estas patologías, la dra. Reyes, explica de qué se tratan estas enfermedades. “Engloba un grupo de patologías que son neurodegenerativas, que son progresivas y que afectan a la capacidad de pensar, la capacidad de tomar decisiones".
"Produce alteraciones, de conductas, cambios en la personalidad y lo más relevante que estas enfermedades provocan un impacto en la funcionalidad, es decir, las personas dejan de hacer lo que podían hacer antes o empiezan a realizarlo de manera inadecuada”, agrega.
“La más frecuente es la enfermedad de Alzheimer, también la demencia por cuerpo de Lewy, la demencia vascular, y muchas veces son mixtas”, dijo.
Sobre su impacto, Daniela Urrutia, explica que éste es progresivo. “Va cursando ciertas etapas y a medida que va avanzando cada una de ellas se va complejizando ,sobre todo en el tema de los cuidados. Desde esa perspectiva hay impacto en la persona y claramente en el cuidador/cuidadora y su familia”.
En este contexto, indica que: “Es súper importante considerar que el 90% en general de cuidadores/as son familiares o personas cercanas y muchas veces no son remuneradas".
"Y de eso, el 84% corresponde a mujeres. Por tanto, hay ahí una complejidad súper grande en el tema de los cuidados, que tiene que ver con género, con la doble presencia, temas económicos, los costos que implica tener una persona con trastorno neurocognitivo”, añade.
A ello se suma el impacto en los cuidadores. “Tiene un correlato muy significativo con lo que son los síntomas neuropsiquiátricos, que son síntomas psicológicos conductuales y que impactan directamente en la carga de la persona que cuida".
"O sea ahí tenemos carga física, mental, y en general se ha visto que tienen un alto riesgo de trastornos de salud mental sobre todo trastornos ansiosos y depresivos”, precisó Urrutia.
Al respecto, la dra. Reyes manifiesta: “Como cuidadores/as comenzamos a sentir angustia. Nos estresa pensar que tenemos que cuidar, podemos tener problemas de sueño, empezamos a no dormir porque como cuidadores pensamos que puede pasar algo".
"Si antes tejía y lo disfrutaba ahora no tejo, no porque no tenga tiempo, sino porque no disfruto. Entonces la depresión y trastornos del sueño son muy frecuentes y algo muy relevante es que descuidamos nuestra salud y el cuidador se olvida que también es hipertenso, diabético y no acude a sus controles”, advierte.
De allí que ante esta compleja realidad surge el proyecto y según cuenta Daniela Urrutia, ya cumplirán un año. “Partimos con un programa piloto de psicoeducación a cuidadores y cuidadoras que ha ido evolucionando y que tiene una línea de este proceso de acompañamiento y apoyo entorno a que se capaciten sobre temas relevantes".
Ejemplos de esos temas son: "Qué es la enfermedad, las etapas, todo lo que tiene que ver con los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos y desde ahí buscar en conjunto estrategias de abordaje y de poder llevar mejor este proceso y hacerse consciente del autocuidado”, indicó.
Las académicas abordaron este tema en el Programa Bien Salud, espacio de la Escuela de Graduados de la Facultad de Medicina que se transmite cada miércoles por radio El Conquistador. Te invitamos a ver la entrevista y conocer más de este tema en el siguiente LINK.
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